Kesehatan

Cerita Surya, Pengidap Treacher Collins Syndrome yang Kaget Bisa Viral di TikTok

Ray– Asumsi.co

featured image
Foto: Tangkapan Layar TikTok @suryamanurun9

Video pemuda dan keluarganya yang mengidap sindrom langka, Treacher Collins Syndrome menari di TikTok viral baru-baru ini. Pemilik akun @suryamanurun9, yang mengunggah video tersebut, tak menyangka mendadak jadi sorotan warganet.

Mensyukuri Keadaan

Pemilik akun TikTok, yang diketahui bernama Syarif Ali Surya Manurung, mengaku tak terbersit niatan untuk mencari ketenaran ketika mengunggah video di media sosial. Justru ia terkejut usai mengunggah video joged sekeluarga, jumlah pengikutnya di TikTok terus meningkat hingga ratusan ribu. 

"Terkejut, kaget jadi ramai. Saya sampai enggak bisa tidur. Kejadiannya waktu malam Minggu saya posting video jam 09.00 malam. Terus jam 10.00 mulai naik pengikut. Jam 11.00 sampai jam 12.00 semakin banyak pengikutnya, kurang dari seminggu," kata Surya saat dihubungi Asumsi.co melalui sambungan telepon, Rabu (2/6/21).

Pemuda yang berasal dari Kabupaten Asahan, Sumatera Utara, ini pun terus mengamati pergerakan pengikut dan pengguna TikTok yang menyukai unggahannya.

"Sampai ke pagi ramai terus. Saya hitung ada waktunya itu pas jam malam, tiba-tiba 500 pengikut sampai 500 likes dalam semenit. Jadi awalnya benar-benar karena iseng supaya bikin TikTok ada isinya (konten)," ucapnya.

@suryamanurun9

bahagia aja selagi bisa bahagia

♬ Dc sans - FIKARSANS_🇲🇨

Mau Jadi Artis

Surya mengharapkan warganet mengikuti akunnya dan menyukai unggahannya karena merasa terhibur dengan konten yang diunggahnya, bukan karena merasa kasihan.

Ia memilih menutup diri saat ditanyakan soal keluarganya dan meminta agar perbincangan hanya seputar dirinya dan kehidupan personalnya. 

"Kalau soal keluarga dan kondisi kami, biarlah. Ini sudah kehendak Tuhan dan yang penting tetap bersyukur dengan keadaan dan semangat," kata pria berusia 27 tahun ini.

Sambil diselingi canda, Surya menceritakan hobi dan pekerjaan yang dilakukannya sehari-hari. Jalan-jalan dengan motor alias touring adalah hobinya.

"Hobiku jalan-jalan, touring. Suka ke Brastagi bawa motor. Kalau pekerjaanku, selama ini aku pekerja bangunan. Ikut bangun rumah. Kalau penghasilan sih kurang buat hidup cukup, cuma disyukuri saja," ungkapnya.

Ia menutup perbincangan dengan menyampaikan harapannya bisa jadi artis terkenal seperti Raffi Ahmad dan menginspirasi banyak orang agar jangan pernah merasa rendah diri dengan keadaan yang dimiliki saat ini.

"Kalau ditanya mau jadi artis mau lah tenar begitu. Siapa tahu aku viral begini dipanggil sama Raffi Ahmad jadi artis kayak dia. Mau jadi YouTuber juga, mau ajak juga supaya orang-orang follow YouTube aku, Surya Official. Tadi baru lihat masih 47 orang pengikutnya," tandasnya diiringi tawa.

Baca juga: Bukan Kecerdasan Buatan, Bu Ira Jadi Guru Virtual Hari Bumi di TikTok | Asumsi

Apa Penyebab Treacher Collins Syndrome?

Dokter Spesialis Kedokteran Gigi Anak RS Pondok Indah, Puri Indah drg. Lila Susanti, Sp.KGA menjelaskan Treacher Collins Syndrome (TCS) merupakan kelainan genetik langka yang juga dikenal dengan nama mandibulofacial dysostosis.

Ciri-ciri kelainan ini, kata dia, terlihat dari adanya perubahan bentuk wajah, kedua mata mengarah ke bawah, rahang bawah yang jauh lebih kecil, hingga perubahan bentuk atau bahkan tidak adanya daun telinga. 

"Kondisi ini disebabkan oleh adanya mutasi gen TCOF1 pada kromosom 5q32-q33.1, dan dapat diturunkan dari salah satu atau kedua orang tua," kata Lila melalui keterangan tertulis yang diterima Asumsi.co, Rabu (2/6/21).

Ia menyebut keterlambatan diagnosis anak-anak berkebutuhan khusus seperti ini dapat menghambat penanganan perkembangan anak. "Kelainan langka ini bisa diketahui sejak awal, karena ditandai oleh beberapa gejala yang terlihat secara fisik," imbuhnya.

Kelainan pada gigi anak, khususnya bagi anak berkebutuhan khusus, dapat diketahui sejak dini jika dibiasakan untuk berkunjung ke dokter gigi anak sejak gigi pertama anak tumbuh, secara teratur setiap 3 sampai 4 bulan sekali.

"Maka dokter gigi anak berperan penting dalam mendeteksi dini kelainan tumbuh kembang pada anak," ucapnya.

Baca juga: TikTok Dalam Arus Krisis Palestina | Asumsi

Bukan Gangguan Saraf

Lila menyebut banyak kasus TCS yang tidak menunjukkan adanya riwayat diturunkan secara genetik dari keluarganya. "60 persen kasus TCS tidak menunjukkan adanya riwayat keluarga dan merupakan hasil dari mutasi baru," pungkasnya.

Sementara itu, Pengurus Besar Ikatan Dokter Indonesia (PB IDI) dr Pukovisa mengatakan, TCS merupakan penyakit yang sama sekali tidak ada kaitannya dengan saraf.

Dengan demikian, secara mental maupun kesadaran, penderitanya tidak mengalami gangguan sama sekali. Kelainan ini hanya terlihat dari kondisi fisiknya yang berbeda dibandingkan orang-orang pada umumnya.

"Ini dugaannya lebih ke kelainan tulang wajah, sehingga mempengaruhi kondisi fisiknya," ucap praktisi kesehatan yang juga menjabat sebagai Ketua Majelis Kehormatan Etik Kedokteran (MKEK) PB IDI ini.

Share: Cerita Surya, Pengidap Treacher Collins Syndrome yang Kaget Bisa Viral di TikTok